Votre impact 2024
Mot de notre direction
Cette année, nous avons agi différemment. Avec audace. Avec courage. Avec un but à atteindre et une communauté à nos côtés.
Grâce à vous – nos donateurs, nos bénévoles et nos partenaires – nous construisons un monde où personne n’est limité par la maladie de Parkinson. Votre générosité a permis à des gens de partout au pays d’avoir accès à de l’aide qui a changé leur vie, d'amplifier leur voix et d’apprivoiser leur nouveau rythme selon leur propre condition.
Ensemble, nous vivons notre mission : donner aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à leurs proches les moyens de s’épanouir et de vivre courageusement. C’est grâce à votre soutien que cette mission prend de l’ampleur : recherche de pointe, développement de services cruciaux et redéfinition des possibilités.
Grâce à vous, notre communauté gagne en dynamisme, avançant avec force et confiance et refusant de n’être définie que par la maladie de Parkinson. Chaque don, chaque geste de soutien est plus qu’un acte de générosité. C’est un vote pour la vitalité. Pour la résilience. Pour un avenir où toutes les personnes touchées par la maladie de Parkinson se sentiront unies, soutenues et inspirées.
Nous vous remercions d’être à nos côtés. Pour avoir cru en l’audace. Et pour avoir contribué à rendre des vies riches et entières.
Présidente-directrice générale
Karen Lee, Ph.D.
Président du Conseil consultatif sur la maladie de Parkinson
Bob Kuhn
Présidente du conseil d'administration de Parkinson Canada
Laura Edgar
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Grâce à vous...
Ensemble, nous créerons un monde où personne ne sera limité par la maladie de Parkinson.
Votre impact en chiffres
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Plus de 20 000 personnes ont approfondi leurs connaissances et ont échangés des liens grâce à nos webinaires
Plus de 400 bénévoles ont donné de leur temps
13 960 842 $
total collecté en 2024
Nous avons répondu à 2350 appels et 3075 demandes d'assistance par courriels
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103 groupes de soutien
à travers le Canada
23 subventions de recherche attribuées via un financement de recherche de 2,4 millions de dollars
Près de 320 000 personnes ont visité parkinson.ca pour obtenir à des informations et à du soutien
3 031 297 $ récoltés grâce à des événements
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107 000 $ investis dans des programmes communautaires par l’entremise de notre Fonds CARE
1350 personnes vivantes avec de la maladie de Parkinson et leurs proches-aidants participent chaque mois à des groupes de soutien
Avec vous, à chaque étape
Nos programmes et ressources aident les personnes touchées par la maladie de Parkinson à rester connectées, soutenues et inspirées.
Les webinaires qui rassemblent notre communauté
Parkinson Canada organise chaque mois des webinaires en direct visant à mettre en relation notre communauté avec des experts, des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et des partenaires de soins, afin de fournir à chacun l'information nécessaire à son épanouissement. Ces événements virtuels ont été suivis en direct ou visionnés en ligne plus de 20 000 fois en 2024. Voici ce que quelques participants ont dit à propos de ces événements :
« Très utile, réaliste. L'accent mis sur des expériences authentiques et sincères a été apprécié. Les touches d'humour sont vraiment inspirantes. Non seulement instructif, mais aussi divertissant. »
-Participant au webinaire
Nous sommes là pour vous aider : rencontrez Kerri Lynn
Notre équipe de soutien répond chaque année à des milliers d'appels et de courriels de la communauté Parkinson, partout au Canada. Elle offre un soutien personnalisé en anglais et en français, selon le problème et le lieu de résidence de la personne qui demande de l'aide.
Kerri Lynn explique : « Dans l'équipe, nous sommes tous naturellement à l'écoute et disposés à aider. Les appels peuvent parfois être difficiles, mais nous apprécions tous la possibilité d'être là pour quelqu'un et de faire une différence, petite ou grande, dans sa vie. C'est valorisant de pouvoir donner aux gens des outils pour les aider à se sentir plus maîtres de leur situation. »
Les gens nous rappellent souvent, donc à mesure que leur maladie de Parkinson évolue, le soutien que nous leur offrons évolue également. « De nombreuses personnes avec lesquelles nous avons établi un lien reviennent vers nous, nous recommandent à d'autres et, franchement, nous tissons une relation et un lien – je trouve cela vraiment exceptionnel. »
Grâce à votre soutien, Kerri Lynn et toute son équipe de soutien sont là pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs proches aidants, des personnes de tous âges, de tous horizons et de tous horizons, partout au Canada. Il est possible de bien vivre avec la maladie de Parkinson, mais pour cela, l’information et le soutien sont essentiels.
Les groupes de soutien offrent de l’espoir et créent des liens
Après un diagnostic de maladie de Parkinson, il est essentiel de tisser des liens avec les autres pour se sentir proche et soutenu. En 2024, nous avons offert 103 groupes de soutien en personne et virtuels partout au Canada, offrant information et inspiration à 1 350 personnes chaque mois. Grâce au généreux soutien de nos donateurs, nous pouvons offrir ces groupes gratuitement à notre communauté.
« Je suis vraiment impressionnée par le groupe de soutien. En tant qu'aidante de mon mari récemment diagnostiqué, j'étais initialement réticente à l'idée de m'y joindre. Mon mari hésitait, mais il a finalement accepté de comprendre le concept. Dès la première rencontre, nous avons découvert de nouvelles informations et un soutien nouveau, et maintenant, il attend les réunions avec impatience. »
-Participant au groupe de soutien
Le soutien entre pairs fait toute la différence
Le programme de soutien par les pairs de Parkinson Canada jumelle les personnes nouvellement diagnostiquées ou leurs proches-aidants à un bénévole ayant une expérience vécue. Ce programme aide les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à s'y retrouver en leur offrant une écoute attentive et une voix cohérente, car elles ont vécu cette expérience. Nous jumellerons les personnes en fonction de leurs difficultés particulières avec une personne ayant vécu des expériences similaires. Nous avons réalisé 26 jumelages en 2024 et nous continuerons d'élargir le programme afin de réduire l'isolement social, de renforcer la résilience et d'offrir un soutien personnalisé.
« Je suis très satisfait du programme. [Mon proche-aidant] est toujours prêt à répondre à toutes mes questions et me soutient énormément. Chaque fois qu'il trouve quelque chose qui pourrait m'être utile, il m'envoie un courriel contenant les informations. Même si je ne l'ai pas contacté, il reste toujours en contact avec moi. »
- Participant au programme de soutien entre pairs
Le Fonds CARE comble les lacunes dans les communautés mal servies
En 2024, Parkinson Canada a lancé le Fonds CARE pour répondre aux besoins non satisfaits des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs proches aidants en offrant des subventions communautaires allant de 5 000 $ à 25 000 $. Ce fonds soutient des programmes locaux qui aident les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à s'épanouir en favorisant leur bien-être physique et mental. Le Fonds CARE privilégie l'équité en soutenant des initiatives qui touchent les communautés mal desservies, éloignées et marginalisées partout au Canada. En comblant les lacunes en matière de ressources, le Fonds CARE veille à ce que le soutien essentiel aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson soit accessible à tous ceux qui en ont besoin.
Les événements Parkinson's IQ + You stimulent et connectent la communauté
Parkinson's IQ + You est une série d'événements gratuits et en personne, créée par la Fondation Michael J. Fox pour informer et responsabiliser les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs proches aidants. Conçus pour toutes les étapes du parcours de la maladie de Parkinson, ces événements proposent des séances accessibles et animées par des experts sur la prise en charge de la maladie, l'apprentissage des dernières recherches et l'accès aux ressources locales. En 2024, Parkinson Canada a organisé deux événements : à Winnipeg le 1er juin et à Vancouver le 23 novembre. Ces événements ont réuni plus de 500 personnes ayant vécu la maladie de Parkinson, des cliniciens et des chercheurs, pour apprendre et partager leurs expériences. Les réactions de notre communauté ont été extrêmement positives :
« Ce fut l'un des événements les plus enrichissants auxquels nous ayons jamais participé. Ayant récemment reçu un diagnostic de maladie de Parkinson, ce fut une introduction vraiment positive et mémorable à cette communauté solidaire. »
- Participant à Parkinson's IQ + You de Winnipeg
Soutien à la maladie de Parkinson près de chez vous
Trouver du soutien pour la maladie de Parkinson dans votre communauté est facilité grâce à CareFinder de Parkinson Canada, un répertoire en ligne qui présente des services adaptés en fonction de votre lieu de résidence. En 2024, les listes de CareFinder et les régions bénéficiant d’un soutien ont été élargies grâce à une collaboration avec des organisations provinciales œuvrant auprès de personnes touchées par la maladie de Parkinson en Alberta, au Québec et en Colombie-Britannique. Nous sommes fiers de compter plus de 2 400 services liés à la maladie de Parkinson dans le répertoire CareFinder, offerts dans des communautés de toutes tailles à travers le Canada.
« Ma principale préoccupation est de trouver des prestataires de soins dignes de confiance. Lorsque je fais des recherches en ligne, je me croise les doigts pour qu’ils aient au moins quelques connaissances sur la maladie de Parkinson, mais grâce à ce programme, j’ai beaucoup plus d’espoir. Sachant que chaque programme est contrôlé, j’ai la certitude de trouver des programmes fiables à proximité, en lesquels je peux avoir confiance. »
- Utilisateur de CareFinder, Ontario
Ce que vous avez rendu possible en 2024
Défendre les intérêts de notre communauté
Nous ne pourrions pas accomplir ce travail sans vous, nos donateurs, nos défenseurs et les membres de notre communauté. Votre générosité est le moteur de tout ce que nous faisons. Grâce à vous, nous pouvons recueillir ces informations, raconter ces histoires et nous exprimer en faveur d’un avenir meilleur. Merci de participer à cette aventure. Ensemble, nous améliorons la vie de toutes les familles touchées par la maladie de Parkinson au Canada.
Le vrai coût de la maladie de Parkinson
Cette année, nous avons examiné de plus près les conséquences financières de la maladie de Parkinson, non seulement pour les personnes et les familles, mais aussi pour le système de santé dans son ensemble. Nous avons publié un rapport intitulé Le fardeau économique de la maladie de Parkinson au Canada. Ce que nous avons découvert nous a ouvert les yeux : le coût de la maladie de Parkinson au Canada en 2024 était de 3,3 milliards de dollars et il devrait atteindre 4,4 milliards de dollars d’ici 2034.
Nous avons recueilli les témoignages de personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs partenaires de soins qui doivent composer avec des dépenses élevées, qu’il s’agisse de médicaments, d’aides à la mobilité, d’aide à domicile ou de déplacements pour des rendez-vous. De nombreux partenaires de soins quittent leur travail pour apporter une aide à temps plein, ce qui ajoute encore plus de stress financier à des familles déjà à bout de souffle.
Ces histoires sont exactement la raison pour laquelle nous faisons pression pour que les choses changent. Nous demandons aux gouvernements fédéral et provinciaux de mieux soutenir notre communauté en rendant les soins plus accessibles, en apportant un soutien financier équitable et en investissant davantage dans la recherche et les données.
La chirurgie de stimulation cérébrale profonde est désormais offerte au Nouveau-Brunswick
En juin 2024, le gouvernement du Nouveau-Brunswick a annoncé la création d'une clinique de chirurgie par stimulation cérébrale profonde (SCP) à l'Hôpital de Moncton. La communauté néo-brunswickoise a accueilli cette annonce avec un enthousiasme immense, car il s'agissait d'une priorité importante pour elle. Plus tôt en 2024, Parkinson Canada était heureux de faire entendre la voix de la communauté et de se joindre à la mobilisation en faveur de la SCP au Nouveau-Brunswick en demandant au gouvernement provincial d'établir une clinique comme celle-ci dans son mémoire prébudgétaire de 2024.
La SCP est offerte dans la plupart des provinces, à l'exception de l'Île-du-Prince-Édouard et de Terre-Neuve-et-Labrador, mais elle n'est pas disponible dans les trois territoires. L'équipe de défense des droits de Parkinson Canada fait entendre la voix des communautés locales atteintes de la maladie de Parkinson et sensibilise le public à l'impact transformateur de cette intervention chirurgicale sur la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Mobilisation à Ottawa
En 2024, Parkinson Canada s'est rendu sur la Colline du Parlement pour faire entendre haut et fort la voix des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Nous avons rencontré des dirigeants fédéraux et des fonctionnaires pour mettre en lumière les besoins urgents de la communauté Parkinson.
En collaboration avec des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, des partenaires de soins et des experts, nous avons dénoncé le nombre croissant de personnes touchées par cette maladie au Canada, les difficultés d'accès aux soins et le besoin de plus de spécialistes des troubles du mouvement partout au pays. Nous avons également milité pour un soutien financier équitable et un meilleur accès aux médicaments essentiels.
La visite comprenait une table ronde puissante qui a réuni des députés et des responsables de la santé pour des conversations honnêtes sur la manière dont le gouvernement peut faire davantage pour soutenir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
La réaction a été dynamisante. Les dirigeants ont écouté, posé des questions et se sont engagés à maintenir leur engagement. L'équipe de Parkinson Canada est repartie pleine d'espoir et encore plus déterminée à poursuivre sur sa lancée.
Alimenter la recherche sur la maladie de Parkinson
Chaque jour, des donateurs et alliés rendent possible la recherche révolutionnaire sur la maladie de Parkinson. Grâce à vous, de véritables avancées sont possibles.
Notre programme de financement de la recherche touche notamment les domaines suivants:
-
améliorer les traitements
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explorer des moyens de ralentir ou d'arrêter la maladie
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comprendre les risques et les mesures de prévention
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améliorer le diagnostic de la maladie
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comment bien vivre avec la maladie de Parkinson
L’année dernière, grâce à la générosité de notre communauté de supporters, nous avons financé 23 projets avec plus de 2,4 millions de dollars de financement.
Au cœur de notre programme de recherche se trouvent des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Elles travaillent à nos côtés pour déterminer les axes de recherche les plus efficaces pour la communauté, nous aidant ainsi à prendre des décisions de financement difficiles malgré des ressources limitées. Nous appelons ces bénévoles des « évaluateurs d'expérience vécue » qui choisissent de donner de leur temps et de partager leurs connaissances sur la vie avec une personne atteinte de la maladie de Parkinson ou sur l'accompagnement d'une personne atteinte.
« L’engagement de Parkinson Canada à combiner l’expertise scientifique et l’expérience vécue rend l’examen des demandes de financement de la recherche plus perspicace et mieux ancré dans la réalité. En tant qu’examinatrice de subventions et personne atteinte de la maladie de Parkinson, je suis reconnaissante de participer à des échanges comme ceux-ci – réfléchis, engagés et remplis de potentiel »
- Erin Kreeger, Ph. D.
Votre voix façonne l’avenir de la maladie de Parkinson
En 2024, Parkinson Canada a organisé ses tout premiers ateliers sur l'engagement des patients à Toronto, Montréal et Saskatoon. Ces ateliers ont réuni des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, des partenaires de soins et des chercheurs pour partager leurs expériences, leurs idées et leurs priorités. Ces échanges ont mis en lumière l'importance cruciale de l'expérience vécue pour façonner une recherche qui reflète véritablement les besoins de notre communauté.
Grâce à la passion et à la mobilisation des participants, nous aidons les chercheurs à aborder la maladie de Parkinson sous un angle plus personnel, rendant ainsi les études plus inclusives, accessibles et efficaces. Nous sommes profondément reconnaissants à tous ceux qui ont fait entendre leur voix pour impulser le changement et nous rapprocher d'un avenir où la maladie de Parkinson ne limitera personne.
« J’ai trouvé l’atelier extrêmement utile. Cette occasion de nouer des contacts avec des patients et des chercheurs m’a beaucoup plu. »
- Participant à l’atelier de Montréal
« J'ai découvert le rôle essentiel des patients et des soignants dans la conception d'études cliniquement pertinentes. J'ai appris comment optimiser l'impact de la recherche en les impliquant non seulement pendant, mais aussi avant et après l'étude. »
- Participant à l’atelier de Toronto
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La collaboration pour faire progresser ensemble les soins de la maladie de Parkinson
En novembre 2024, plus de 200 chercheurs, professionnels de la santé et personnes atteintes de la maladie de Parkinson se sont réunis à Toronto pour la 3e Rencontre annuelle canadienne sur les troubles du mouvement, organisée conjointement par Parkinson Canada et la Société canadienne des troubles du mouvement. Plus qu'une simple conférence, c'était un engagement collectif envers l'avenir des soins aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
De l'exploration des symptômes non moteurs aux technologies portables, chaque discussion était axée sur l'amélioration des conditions de vie – plus rapidement, plus intelligemment et avec plus de compassion. Cette réunion nous a rappelé ce qui est possible lorsque des experts s'unissent avec détermination et lorsque la voix des personnes atteintes de la maladie de Parkinson guide l'avenir.
Ensemble, nous n’étudions pas seulement la maladie de Parkinson : nous réimaginons à quoi peuvent ressembler les soins.
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Campagnes en vedette
Trouver votre façon d’être :
Une nouvelle direction audacieuse pour Parkinson Canada
En 2024, Parkinson Canada a lancé Trouvez votre façon d’être, une campagne publicitaire audacieuse et stimulante qui a marqué un changement important dans la façon dont nous abordons la maladie de Parkinson. Plutôt que de mettre l’accent sur ce que les gens perdent, nous avons décidé de célébrer ce qu’ils gagnent : la confiance, la communauté et le pouvoir d’être vu.
Au cœur de la campagne se trouve Rob, un architecte de Toronto, qui se déplace dans le monde avec une démarche unique et une étincelle inimitable. La maladie de Parkinson présente des défis, mais beaucoup découvrent la force, le but et la liberté lorsqu'ils cessent de se cacher et commencent à accepter chaque partie de qui ils sont.
Trouvez votre façon d’être marque un nouveau chapitre pour Parkinson Canada, un chapitre ancré dans la positivité, la visibilité et l'autonomisation. Grâce au généreux soutien de nos donateurs, nous avons pu concrétiser cette vision et partager notre puissant message d'un océan à l'autre.
Parkinson Canada investit la place Yonge–Dundas Square de Toronto pour la Journée mondiale de la maladie de Parkinson
Le 11 avril, la communauté Parkinson s'est mobilisée en nombre pour danser, chanter et échanger au Yonge Dundas Square, à Toronto. Malgré une pluie battante, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs proches aidants ont assisté à la première mondiale d'une nouvelle chanson, Slow Emotion, de Martha and Company (dirigée par Martha Johnson, du groupe Martha and the Muffins). Ce fut un moment fort qui a permis à tant de personnes de se sentir entendues et reconnues dans leur parcours avec la maladie de Parkinson.
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Votre générosité en chiffres
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Les équipes qui façonnent notre vision
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